Hacia una definición de Multidicapacidad

Hacia Una Definición De La Multidiscapacidad

Para poder llegar a una conceptualización sobre la Multidiscapacidad, tenemos que partir de identificar que se trata de una asociación de deficiencias, por lo que nos encontramos ante la presencia de una persona que padece dos o más discapacidades combinadas.

Lic. Cintia D. Rodríguez

Docente de la Diplomatura Personas con Multidiscapacidad. Estrategias Comunicativas y Educativas de Fundación Centro Crianza. Ver Curriculum

Artículo Publicado en el Diario El Cisne, edición Mayo 2016

Para poder llegar a una conceptualización sobre la Multidiscapacidad, tenemos que partir de identificar que se trata de una asociación de deficiencias, por lo que nos encontramos ante la presencia de una persona que padece dos o más discapacidades combinadas.

Asimismo, podemos plantear que el carácter de estas discapacidades dependerá del área afectada. Las áreas que podemos identificar son: el área física, el área sensorial y el área psíquica.

Las posibles combinaciones que pueden existir en una persona con Multidiscapacidad, según plantea la Circular Técnica General 1/05 de la modalidad de Educación Especial, en la Pcia. de Buenos Aires, son:

  • Deficiencia física & deficiencia psíquica.
  • Deficiencia psíquica & deficiencia sensorial.
  • Deficiencia física & deficiencia sensorial.
  • Deficiencia física & deficiencia psíquica & deficiencia sensorial.
  • Deficiencia sensorial & deficiencia sensorial.

A su vez, puede darse una posible combinación que es la que consiste en la combinación de dos o más discapacidades del área sensorial, dando resultado a la Discapacidad que reviste mayor complejidad en su abordaje, como es el caso de la Sordoceguera.

Etiología

La etiología nos habla de las posibles causas que pueden dar origen a la Multidiscapacidad. Es decir, para que se produzca una asociación de deficiencias: la etiología suele ser prenatal (genética o no) o perinatal.

Esto implica que, generalmente, las causas suelen ser previas al nacimiento. O dicho de otra manera, anteriores al parto. Entre las causas más frecuentes, además de los factores genéticos, podemos identificar: Anoxia prenatal (circulares al cuello, patologías placentarias o del cordón); Infección prenatal (toxoplasmosis, rubéola, etc.); Factor Rh (incompatibilidad madre-feto); Exposición a radiaciones; Ingestión de drogas o tóxicos durante el embarazo; Desnutrición materna (anemia); Amenaza de aborto, entre otros.

No obstante, también se han observado casos en los cuales las causas son perinatales, lo cual implica que puede producirse algún daño o lesión durante el parto que sean causantes de una Multidiscapacidad. Por ejemplo: Prematuridad; Bajo peso al nacer; Hipoxia perinatal; Trauma físico directo durante el parto; Mal uso y aplicación de instrumentos (fórceps), Anoxia, Cianosis, etc.

Si bien se han producido en menor medida, no debemos dejar de nombrar aquellas causas que atañen a las causas posnatales, como podría ser el caso de sufrir algún tipo de infección (ej. Meningitis), traumatismos, intoxicaciones (plomo, arsénico), accidentes vasculares, etc.

Diagnóstico

Para el diagnóstico deben considerarse los siguientes elementos:

  • Tienen que diagnosticarse a la vez en el mismo sujeto dos o más deficiencias.
  • Estas deficiencias no tienen por qué tener una relación de dependencia entre sí.
  • Tampoco tiene que haber una deficiencia más importante que la otra u otras.
  • Establecer la importancia o predominio es difícil y nos conduce a un abordaje erróneo, ya que lo único que nos interesa es elaborar un programa donde se reflejen las diferentes necesidades educativas y el tratamiento que cada alumno precisa para su máximo desarrollo integral.

Áreas afectadas

En la persona con Multidiscapacidad pueden encontrarse distintas áreas afectadas, y según cuál sean éstas, variará la intervención a realizar.  De esta manera, la Pontificia Universidad Católica del Perú, afirma que las personas con multidiscapacidad, son aquellas que presentan una combinación de varias alteraciones significativas de tipo cognitivo, sensorial, motriz y psíquico.

De esta manera, considerando la conceptualización de la Multidiscapacidad a partir de las áreas afectadas la Pontificia Universidad Católica del Perú, según se Reglamentó de Educación Especial DS Nº 02–2005-ED, define a la Multidiscapacidad como:

Aquellas personas que presentan alteraciones significativas en su desarrollo, que afectan, en diversos grados, las áreas: motora, cognitiva, sensoperceptual y de comunicación, limitando sus posibilidades de autonomía.

En cambio, en Argentina se plantea, en la Circular Técnica General 1/05, que describir a estos niños es una tarea que resulta complicada. En primer lugar, por la naturaleza extremadamente heterogénea, lo cual contribuye a la dificultad en desarrollar una definición concisa, puesto que cada uno de estos pequeños tiene necesidades de aprendizaje únicas. Lo que a un niño le puede ayudar, a otro puede que no, o puede que a otro lo perjudique.

En segundo lugar, el término discapacidades múltiples tiene diferentes significados dependiendo de nuestras definiciones, actitudes, perspectivas, y experiencias. Generalmente indica una combinación de dos o más discapacidades graves, de carácter psíquico, sensorial y/ o físico que tiene como resultado una necesidad excepcional y única de aprendizaje debido a que los canales fundamentales de recepción y/o expresión de información como el visual, verbal y motor se encuentran seriamente dañados.

Por lo dicho hasta el momento, se define como persona con multidiscapacidad a aquellas que tienen una o más discapacidades asociadas, atendiendo que ello lo convierte en un ser único, con posibilidades muy específicas y que no se trata de una suma de discapacidades (un sordo-ciego no es una suma sordo + ciego).

Frecuencia

En los últimos diez años, los avances en la tecnología médica han mejorado la viabilidad de nacimientos hasta las 23 semanas, y con un peso mínimo de 500 gramos incrementado el número de niños pequeños con múltiples discapacidades. Los infantes muy prematuros poseen gran  riesgo de padecer discapacidad múltiple, incluyendo las deficiencias visuales como el trauma cortical grave. Además, ciertos diagnósticos como parálisis cerebral, síndrome de Down, síndrome fetal de alcohol, e infecciones congénitas como toxoplasmosis, rubéola, citomegalovirus, y herpes están asociados con la multidiscapacidad (algunas de estas causas ha sido expresadas en el apartado Etiología).

Si bien se está haciendo un esfuerzo importante en el área de prevención también es cierto, que frente a lo que ocurría en el pasado próximo, estas personas sobreviven al parto, a los primeros meses y además, incrementan cada vez más su expectativa de vida. Del mismo modo surge una nueva causa: las consecuencias provocadas por el consumo de drogas y/o por el SIDA. Aumentando, entonces en los últimos años, la población multiimpedida.

Sin embargo, estos datos pueden también explicarse por la mayor atención, desde distintos ámbitos, que se está prestando en la actualidad a dicho colectivo. Con relación a esto, las  políticas  integradoras  que   han propiciado el pase a la escolaridad común de un buen número de personas discapacitadas que anteriormente eran atendidas en escuelas de educación especial ha generado que tales instituciones ahora capten a aquellas otras personas más gravemente afectadas que antes eran ingresadas en centros terapéuticos/asistenciales o permanecían confinadas en sus domicilios[1].

Modelo Social

Consideramos de suma relevancia para realizar un abordaje de la discapacidad centrarnos en la adopción del Modelo Social de la discapacidad. Por ello, afirmamos que, tal como destaca Colin Barnes, este modelo no consiste más que en un énfasis en las barreras económicas, medioambientales y culturales, que encuentran las personas a las que otros consideran con algún tipo de diversidad funcional.

Estas barreras incluyen inaccesibilidad en la educación, en los sistemas de comunicación e información, en los entornos de trabajo, sistemas de beneficencia inadecuados para las personas con discapacidad, servicios de apoyo social y sanitarios discriminatorios, transporte, viviendas y edificios públicos y de entretenimiento inaccesibles y la devaluación de las personas etiquetadas como discapacitadas por la imagen y su representación negativa en los medios de comunicación —películas, televisión y periódicos—.[2]

Desde esta perspectiva, las personas con discapacidad son discapacitadas como consecuencia de la negación por parte de la sociedad de acomodar las necesidades individuales y colectivas dentro de la actividad general que supone la vida económica, social y cultural[3].

Un niño “normal” conserva una plasticidad extraordinaria para utilizar, desarrollar y aprovechar al máximo las estimulaciones del medio, aún cuando éste sea limitado; la versatilidad de su capacidad le permite “puentear” esas circunstancias desfavorecedoras. Por el contrario la diferencia en un niño con déficit radica justamente en su esencialidad, en la diferencia con signo negativo, de ahí que para superarlo sea imprescindible la inversión hacia lo positivo, éste precisa de un “plus” para compensar y superar en lo posible su deficiencia[4].

El niño con deficiencias, tal como afirma Sánchez Casado (1998) tiene las mismas necesidades que los demás niños y es preciso ofertarle, proporcionarle, o facilitarle experiencias que las satisfagan y que le hagan sentirse bien consigo mismo.

Por este motivo, Sánchez Casado (1998), plantea la necesidad de definir la discapacidad para poder caracterizar la intervención posterior. De allí que, afirma que la discapacidad constituye, pues, un segundo nivel de consecuencia de la enfermedad, y se caracteriza por exceso o insuficiencias en el desempeño y/o comportamiento para una normal actividad rutinaria, las cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o irreversibles y progresivas o regresivas. Las discapacidades pueden surgir como una respuesta del propio individuo, sobre todo la psicológica, a deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo. La discapacidad representa el efecto o la objetivación de una deficiencia y, en cuanto tal, refleja alteraciones a nivel de la persona en su globalidad[5].

La discapacidad concierne a aquellas habilidades en forma de actividades y comportamientos compuestos, que son aceptados por lo general como elementos esenciales de la vida cotidiana. Son ejemplos de ellos las alteraciones de las formas apropiadas del comportamiento personal (tales como el control de esfínteres y la destreza para lavarse o alimentarse con autonomía), del desempeño de otras actividades de la vida cotidiana y de las actividades locomotrices (como la capacidad de caminar). (OMS, 1983, p. 167).

No obstante, pese a la necesidad de definir la discapacidad para mejorar el abordaje, consideramos, en consonancia con el Modelo Social antes nombrado, que la discapacidad no debe ser definida como una objetivación de la deficiencia, puesto que es la resultante de la inaccesibilidad a todas las esferas que genera la sociedad a la persona que posee algún tipo de deficiencia.

Sánchez Casado, I. (1998) propone para el entendimiento de las características de la Discapacidad una clasificación en tipologías. Éstas son las siguientes (Gráfico 3):

  • Discapacidades de la conducta:

Discapacidades de la conciencia (conciencia del yo, localización espacio-temporal, identificación, seguridad personal, conducta situacional, adquisición del conocimiento, otras discapacidades de carácter educativo). Discapacidades de las relaciones (rol familiar, rol ocupacional, otra discapacidad de la conducta).

  • Discapacidades de la comunicación:

Discapacidades del habla (hablar, entender el habla). Discapacidad para escuchar. Discapacidad para ver. Otras discapacidades de la comunicación (escribir y otras).

  • Discapacidades del cuidado personal:

Discapacidades de la excreción. De la higiene personal. Discapacidad para vestirse y arreglarse. Discapacidades para alimentarse y otras del cuidado personal.

  • Discapacidades de la locomoción:

Discapacidades de deambulación (caminar, subir escaleras, correr). Discapacidades que impiden salir (desplazarse, transporte). Otras discapacidades de la locomoción (levantarse y otras). Discapacidades domésticas (para proveer a la subsistencia, tareas del hogar). Discapacidades del movimiento del cuerpo (alcanzar, arrodillarse, agacharse). Otras discapacidades de la disposición del cuerpo (postural y otras).

  • Discapacidades de la destreza:

Discapacidades de la vida cotidiana (para regular el entorno y la vida diaria). Discapacidades de la actividad manual (manejar dedos, agarrar, sujetar, usar la mano). Otras discapacidades de la destreza (controlar la cabeza, el cuerpo, el pie).

  • Discapacidades de situación:

Incluyen discapacidades relativas a ciertas situaciones de dependencia y resistencia (dependencia de equipos externos o discapacidad de mantener posiciones). Discapacidades ambientales (tolerancia a la temperatura, ruido, iluminación, stress en el trabajo y otras). Otras discapacidades de situación.

  • Discapacidades de una determinada aptitud:

Discapacidad en proceso cognitivos, motivacionales y afectivos en general.

Sumado a lo expresado hasta aquí, afirmamos que las características de la Multidiscapacidad, como se anticipó anteriormente, dependerán del área afectada, resultando de esta manera distintas caracterizaciones según la conjunción de alteraciones que se den en la persona, ya sea en los aspectos: físicos, conductuales, de interacción, de aprendizaje y/o comunicacionales, tal como afirma Fernández Catillo (2004).

El principal desafío lo presentan los niños, ya que deben aprender sobre su ambiente con una información sensorial bastante limitada. Es por ello que resulta fundamental el trabajo desde los primeros meses para incentivar al niño en el conocimiento y manejo de su cuerpo, en que hay un mundo exterior a descubrir que es atractivo y que puede llegar a actuar en él para modificarlo. Es fundamental observar las vías sensoriales que el niño posee y generar un espacio estimulante desde su cuna, en toda su casa. Por otro lado, trabajar con los papás para que conozcan cómo pueden jugar con sus hijos, qué juguetes pueden usar, qué pueden hacer durante el día para que el niño pueda ir entendiendo desde el paso del tiempo a una gran cantidad de conceptos que un niño sin visión y con discapacidades asociadas tiene severas dificultades para lograrlo.

El niño con multidiscapacidad y la Baja Visión.

Una de los principales desafíos en niños con dificultades de comunicación es poder saber ¿cuánto ve este niño?

Conociendo las respuestas visuales del niño en diferentes condiciones (por ej. luz artificial y natural) se pueden sugerir ideas, organización del salón, materiales y actividades que estimulen el uso de su visión y que lo involucren más en todas sus actividades. Puede que el niño no responda a un juego, porque no está en la posición correcta, el elemento no es del tamaño adecuado, el rincón donde se juega no tenga las condiciones de luz que el niño necesita, o si se lo ubica frente a una ventana el resplandor le provoque una molestia tal que termine enojándose, porque es la única manera que tiene de demostrar su incomodidad.Uno puede ser responsable de un niño con respuestas visuales anormales,  pero como no podemos saber cuánto ve es muy difícil generar un proyecto de trabajo e involucrar al niño porque no conocemos realmente sus posibilidades.
A través de un programa de observación de conductas visuales en medios artificiales creados para tal fin y en medios naturales es posible averiguar las posibilidades visuales del niño, condiciones de luz que prefiera para trabajar, colores que más llaman su atención, distancia óptima, etc.

Por otro lado, poder interesar al niño desde lo visual en que hay un mundo para ver, es no sólo favorecer y estimular su visión, sino encontrar otro camino para comunicarse con él.

Como hemos visto hasta el momento, resulta muy diversa la población de niños con Multidiscapacidad, por este motivo el abordaje educativo y la intervención pedagógica y terapéutica que estos niños requieren es muy diversa y diferente según el caso concreto del niño en particular. Por este motivo no podemos generalizar un tipo de abordaje determinado, aunque enumeremos algunas estrategias y prácticas generales satisfactorias.

Estas consideraciones son pertinentes a la hora de trabajar con niños que presenten múltiples impedimentos, puesto que resulta imposible la aplicación de recetas mágicas o prácticas estandarizadas.

No obstante, consideramos que aquellas prácticas que se encuentran revestidas de mayor dificultad en el abordaje con niños que presentan Multidiscapacidad, son aquellas en las que el niño o joven padece dos o más deficiencias del tipo sensorial, puesto que esta combinación altera lo relativo a la construcción del lenguaje y la comunicación.

Por esta razón, enfatizaremos de aquí en adelante la centralidad en el abordaje de la Multidiscapacidad de tipo sensorial, más específicamente la Sordoceguera como caso particular de compleja intervención.

Definición

¿QUIÉNES SON LOS ALUMNOS Y ALUMNAS CON SORDOCEGUERA?

Según el Manual de Atención al alumnado con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo derivadas de Discapacidad Visual y Sordoceguera una posible definición de la Sordoceguera sería:

Es la discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que se manifiestan en mayor o menor grado, provocando problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer y por tanto interesarse y desenvolverse en el entorno. La Sordoceguera afecta al desarrollo de la comunicación, al acceso a la información y a la participación en cualquier actividad social y cultural. Este sector del alumnado requiere una atención educativa especial, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación”.

 Según la definición del Gobierno Federal de Estados Unidos se considera que las personas con sordo-ceguera son: "...niños y jóvenes con discapacidades auditivas y visuales, la combinación de la cual causa tal severidad en la comunicación y en otros problemas de desarrollo y de educación, que no pueden estar apropiadamente acomodados en programas de educación especial sólo para personas con discapacidades auditivas o discapacidades visuales". A los niños jóvenes o adultos con deficiencias visuales y auditivas se les denomina sordo-ciego. A estos niños les supone un gran reto desarrollar habilidades de comunicación e interacción social.

Afortunadamente, casi el 94 % de los niños con deficiencias sensoriales dobles tienen algún tipo de visión o audición funcional.

Muchos de estos niños tienen discapacidades adicionales que también pueden influir en la integración social, comunicación, autovalimiento, desarrollo cognitivo, orientación y movilidad. Pueden presentar las siguientes características cognitivas y conductuales: tener una percepción distorsionada del mundo, impresionar estar retirado y aislado, falta de habilidad para comunicarse con su ambiente de una manera significativa, estar a la defensiva de ser tocado, problemas en su alimentación así como masticar y tragar alimentos sólidos, retraso del desarrollo social, emocional y cognitivo, conductas autoestimulatorias como darse cabezazos, meterse los dedos en los ojos, agitar los dedos frente a los ojos, estar a la defensiva de ser tocado. Los profesores de estos niños necesitan integrar prácticas de enseñanza efectivas en muchas áreas de la educación especial y otras disciplinas[6].

 Criterios de Identificación

Cuando se piensa en un alumno o una alumna con Sordoceguera, pensamos en un niño o niña que ni ve ni oye. Pero, esta situación sólo es la de una pequeña parte de la población que presenta Sordoceguera. En realidad, el grupo del que hablamos es muy heterogéneo y con características muy variadas. Algunos son totalmente sordos y ciegos, mientras que otros tienen restos auditivos, visuales o ambos.

En general, para ser considerado como un alumno o alumna con Sordoceguera, hay que tener una deficiencia visual en grado de severo o ceguera y cumplir un criterio cuantitativo y otro cualitativo desde la deficiencia auditiva:

  1. Tener como mínimo una pérdida media en frecuencias conversacionales de 25 dB en el mejor de los oídos (aportando pruebas clínicas como son potenciales evocados o audiometrías).
  2.  Por otra parte, ha de presentar una hipoacusia bilateral que afecte el uso funcional de la audición, incluso habiéndole adaptado las ayudas técnicas adecuadas.

 Se puede considerar que la funcionalidad está alterada cuando:

  • La persona no escucha ni la voz, ni a lo mejor siquiera el sonido, y como consecuencia, el desarrollo del lenguaje oral está muy limitado o es inexistente.
  • Aunque es capaz de escuchar la voz, debido a su hipoacusia le llega la información de forma incompleta y desarrolla con dificultad el lenguaje.
  • Su hipoacusia permite un desarrollo de lenguaje oral, sin embargo le dificulta poder seguir una conversación o atender al profesor y va a necesitar una adaptación especial en cuanto a la distancia al locutor, intensidad del habla y ausencia de ruido ambiental.

Clasificaciones

Como es lógico, al combinar todas las situaciones de deficiencia auditiva con las de deficiencia visual, nos vamos a encontrar con una población muy variada.

Como ya anticipamos, no hay dos personas iguales, aunque cuantitativamente pueden parecerlo, ya que hay muchos otros factores como la existencia o no de deficiencias añadidas o el ambiente estimular que proporciona la familia y el entorno, que influirán en su desarrollo.

Para manejar esta heterogeneidad hacemos distintas agrupaciones que nos ayudarán a estructurar la intervención psicopedagógica.

Agrupación de las personas con Sordoceguera según el momento y orden en que aparecen los déficits.

Para determinar la forma o el sistema de comunicación y la metodología de intervención, agrupamos en función del momento en que aparece la Sordoceguera y el orden en que aparecen los déficits. Al plantear que estas dificultades pudieran centrarse más en nuestra incapacidad de comprenderles y de reconocer a sus comportamientos espontáneos como una respuesta funcional.

Para llevar a cabo una buena evaluación, se puede utilizar la técnica de video, análisis que permitirá investigar las interacciones comunicativas.

Esta técnica nos ayuda a interpretar las respuestas que emite el niño o la niña y conocer el significado de las mismas, utilizando toda la información del contexto. Al poder repetir la visualización una y otra vez, podremos observar diferentes aspectos de la misma.

Sintetizando, para clasificar la Sordoceguera, tal como se ha expresado, se pueden establecer cuatro grupos:

Grupo I: Personas con Sordoceguera congénita. Personas que nacen con la visión y la audición gravemente afectadas, por causa de origen pre- o perinatal, o aquellas que se queda Sordociegas al poco tiempo de nacer, en el período en el que aún no se ha desarrollado el lenguaje.

Grupo II: Personas Sordociegas con deficiencia auditiva congénita y una pérdida de visión adquirida durante el transcurso de la vida. Personas nacidas deficientes auditivos, o que adquirieron dicha deficiencia a poco de nacer, y que por causas endógenas o exógenas adquieren una deficiencia visual.

Grupo III: Personas Sordociegas con una deficiencia visual congénita y una pérdida de audición adquirida durante el transcurso de la vida. Personas ciegas o con problemas serios de visión que, por causas endógenas o exógenas, pierden total o parcialmente su audición en un momento determinado o a lo largo de su vida.

Grupo IV: Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una perdida de audición y de visión a lo largo de la vida. Personas cuya Sordoceguera sobreviene sin que la persona manifieste anteriormente ninguna deficiencia sensorial. Las pérdidas sensoriales pueden producirse o manifestarse simultaneamente o no, y pueden seguir una evolucion similar o completamente distinta.

Notas

[1] Circular Técnica General 1/05

[2] Palacios, Agustina. (2008). El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

[3] Ib. Ídem.

[4] Sánchez Casado, (1998), Tesis Doctoral “La Sordoceguera”.

[5] Circular Técnica Op Cit.

[6] Documento 1/05 Op. Cit.

1 Respuesta

  1. Excelente el material mandado gracias

Agregar comentario